KİSTİK FİBROZİS HASTALARINDAN HABERİNİZ VAR MI?
SAVAŞÇI ANNE GÜNEŞ AKOVALI
Arzuhal eylesem kelamıma sığmaz bu satırlar duygu yüklü, anlaşılması zor. Evlat, yoldaş ömür boyu gözlerinin içine baktığın yegâne tomurcuğun… Cümleye nereden girsem bocalıyorum. Evlat dünyanın en beter sınavı. Ateşten gömlek, kabir azabı. Ne dersen de... Bunu bilir bunu söylerim. İmtihan mıdır hayat? Evet imtihanıdır. Hepimizin iyi kötü yaşanmışlıkları vardır. Başımızdan geçen her olay bir sınamadır. Rabbim kimisini fakirlikle, kimisini zenginlikle, kimisini insanlarla, kimisini sağlığıyla sınarmış. En zor olanı da evladının sağlığıyla sınamakmış!
Sizi Güneş Akovalı ile tanıştırmak istiyorum. O evlatları için mücadele eden yüzlerce anneden sadece bir tanesi…
Ben Güneş Akovalı. 5 yaşındaki oğlum Rüzgar Efe Kistik fibrozis hastası. 10 yaşındaki oğlum Noroblastom kanseri... Küçük oğlumla kistik fibrozise karşı büyük oğlumla kansere karşı savaşmaktayız. Kısacası, ben savaşçı bir anneyim...
Ayaz'ımın tümörü geçtiğimiz yıl karın boşluğu Akciğer ve out damara yakındı ve iki büyük ameliyat atlattı 2018 Kasım ayında savaşını kazanmıştı. Fakat 2019 Kasım ayında maalesef tümör omuriliğinde nüksetti ve dördüncü evrede savaşıyor ağır kemoterapi tedavisi oluyor. İki haftada bir hastane yatışlarımız oluyor. Ayaz'ım ile hastanede yatarken aklım hep Rüzgar’ım da acaba ilacını aldı mı mamalarını içti mi? Her yemekten önce kullanması gereken enzimleri içti mi?
Hangisi ile hastane yatışımız olsa aklım kalıyor çok acı çekiyorum.
Bu arada 2007 doğumlu oğlum Efe'mi de kistik fibrozis hastalığından 13 günlükken kaybettim. Öldüğünde solunum yetmezliği denilmişti fakat solunum ile ilgili neden olduğu için şu an da oda kistik fibrozis hastasıymış demek ki deniliyor.
İmza kampanyamı oğlum ve diğer kistik fibrozis hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanması için yürütüyorum.
Rüzgar'ımla hastane yatışlarımız sürekli olmakta vücudu su ve tuz kaybediyor. Bu hastalığın çocuklarına tuzlu çocuklar da deniliyor. Hastalığımız genetik bir hastalık 2015 yılında alınan karar ile topuk kanından kistik fibrozis hastalığına bakılıyordu fakat doğduğu Ege üniversitesi hastanesinde topuk kanı bakıldı herhangi bir hastalık bulunamadı. Ana sağlığında da bakıldı bulunamadı. 16 günlükken göbeği kanlı düştü ve Ege Üniversitesi'nde kuves yetersizliğinden ambulans ile Torbalı’ya özel hastaneye gönderildik. Eve çıktığımızda bezinde pembe lekeler vardı böbrekleri suyunu çekmiş kristalleri atıyormuş. O pembe lekeler ondanmış. Makineye bağlandık ve ter testi ile (Devlet hastanelerinde olmayan ve devlet tarafından karşılanmayan) sonucumuz pozitif geldi. Genetik test ile hastalığımız kanıtlandı... Hastalık bulunasıya kadar biz 3 aylık olmuştuk. Ege üniversitesi gastroenteroloji, solunum, kardiyoloji ve diyetisyen takipliyiz. Aylık kontrollerimize geliyoruz. Gerektiğinde acile başvuruyoruz.
KİSTİK FİBROZİS
Kistik fibrozis, ülkemizde 3000 doğumda bir görülebilen genetik ve ölümcül bir hastalıktır. Çoğunlukla akciğerleri olmak üzere bağırsaklar, pankreas, karaciğer ve böbrekleri etkiler. Kistik fibrozis hastalığına sahip kişilerde, vücuttaki yer alan salgılar kalınlaşarak yapışkan bir hâl alır ve böylece enfeksiyonlara, organlarda hasara neden olur. Gerekli ilaçlar alınmazsa maalesef genç yaşta çocuklarımızı, gençlerimizi kaybedebiliyoruz.
Çocuklarımızı yaşatmamız için önümüzde bir ışık var.
Son yıllarda kistik fibrozisle ilgili çalışmalar ağırlık kazanarak hayati öneme sahip ilaçlar geliştirildi: Lumacaftor, Ivacaftor, Elexacaftor ve Tezakaftor.
Ancak birçok ülkede bu ilaçları devlet karşılıyorken, Türkiye'de SGK kapsamında değiller. Bir hastalığın ilacı varken ona erişememek, özellikle hasta olan kişi çocuğunuz ise çaresizliklerin en büyüğü. Ben; yurt dışındaki hastalar gibi oğlum ve tüm kistik fibrozis hastalarımızın daha güzel şartlarda yaşamasını istiyorum.
Kovid-19 salgınında da gördüğümüz gibi, sağlık her şeyden önemli ve biz normal hayatımızda bu korkularla sürekli karşı karşıyayız.
BEN HERGÜN UYURKEN OĞLUM NEFES ALIYOR MU DİYE KONTROL EDEN BİR ANNEYİM
Her gün aynı korku ile yaşayan annelerimiz var...
35-40’lı yaşlarda oğlumu kaybetme korkusu ise çok korkutucu bu ilaçlar Akciğer kapasitelerini arttırdığı ve yaşam kalitelerini yükselttiği için çocuklarımızın da yaşam kaliteleri uzamaktadır. #hersesbirnefes oluyor çocuklarımız için...
#KistikFibrozislerYaşasın
Vereceğiniz destekle sadece oğluma değil bütün kistik fibrozis hastalarına umut olabilirsiniz.
Tüm kistik fibrozis hastaları adına şimdiden teşekkür ederim.
Kulum unutma bu hayat fani, seni en sevdiğinden sınar. Sabır tevekkül Allah’ın kudreti buna şükür demekten başka lügatimde sözcük yok. Paranın bile satın alamayacağı durumlar, sancılar, çözümsüzlükler. Güneş Hanım’a esas ben teşekkürlerimi sunarım, köşeme bu duygu yüküyle eşlik ettiği için. Kendisiyle yolumuz kesişti bu ahir zamanda bu kesişmenin asla tesadüf olduğunu düşünmüyorum. Her zaman yanınızda olduğumu büyük yüreklilikle belirtmek isterim.
Selam ve Sevgiyle…
